Жителів Харкова з рідкісними хворобами внесуть до реєстру

У Харкові обговорили проблеми людей з орфанними захворюваннями. 

Про це повідомили в прес-службі Харківської ОДА. 

Заступник голови ХОДА Михайло Черняк відзначив, що проблема надання допомоги орфанним хворим є системною і потребує вирішення, в першу чергу, на національному рівні. 

"Проблема полягає в тому, що державні програми допомоги хворим з онкологічними та орфанними захворюваннями об'єднані в одну. При цьому нозологій по онкології дуже багато. І програма начебто фінансується, але по факту ситуація з орфанними хворими стала гірше, місцеві бюджети не витримують навантаження по лікуванню, яка на них покладається. Наша позиція - в тому, що програми необхідно розділити. Це питання буде визначено як одне із пріоритетних для нашої Госпітальної ради. Крім того, ми постійно піднімаємо його на рівні ентральних органів влади. Днями будемо озвучувати його під час зустрічі з прем'єр-міністром, яка буде присвячена готовності до реалізації медичної реформи", - розповів Черняк. 

Під час зустрічі представники громадських організацій розповіли про ситуацію з лікуванням пацієнтів з різними хворобами, серед яких муковісцидоз, акромегалія, мукополісахарідоз, м'язова дистрофія Дюшена і ін. 

Глава ГО "Українське об'єднання хворих на фенілкетонурію "Особливі діти" Володимир Тутук розповів про роботу, яка ведеться в Міністерстві охорони здоров'я щодо формування концепції розвитку системи надання допомоги орфанним хворим. Йдеться про створення мережі референт-центрів на базі медико-генетичних центрів. Вони будуть займатися скринінгом і лікуванням хворих, а також створювати реєстри. 

"У нас буде більше чітка і зрозуміла загальна картина. Зараз міністерство не веде статистики по хворим. Виняток - ті нозології, за якими робиться скринінг, але їх всього 4, в той час як у світі це близько 28 нозологій. Ми хочемо розширити цей список і у нас, адже скринінг - це запорука ранньої діагностики, а відповідно, шанс для наших дітей", - розповів Тутук. 

Черняк запевнив, що обласна адміністрація повністю підтримує позицію громадських організацій і надалі братиме активну участь у вирішенні питань з лікуванням орфанних хворих. 

Нагадаємо, що станом на 27 лютого в установах охорони здоров'я області на обліку перебуває 38 тис. 462 орфанних хворих (в тому числі дорослі - 36 тис. 985, діти - 1477).

Фото: sq.com.ua.