Ольга Шишлова: Интеллект высокофункциональных аутистов безусловно превосходит наш

Тем, кто много путешествовал, пока пандемия коронавируса не заставила весь мир сделать в этом паузу, за последние годы могло броситься в глаза, что количество людей с, как их называли раньше, физическими и прочими недостатками, а сейчас называют более правильно людьми с особенностями развития, как бы возросло. На самом деле это как раз тот случай, когда употребление словосочетания «как бы» оправданно. Просто если раньше такие люди сидели по домам, то сейчас, благодаря тому, что к ним стали по-другому относиться, они посещают общественные места, работают – в общем, живут такой же, как и другие, жизнью. 

Украина, которая раньше отставала в этом плане от Европы и США, тоже сделала несколько важных шагов. Так, например, начиная с 2016-го года киевский PinchukArtCentre приглашает людей с особенностями развития (аутизм, синдром Дауна, умственная отсталость) принять участие в своей «Мастерской возможностей», где они могут попробовать себя в художественном творчестве. Так там, в сотрудничестве с художниками Катей Бучацкой, Никитой Каданом, Давидом Чичканом и Анной Щербиной, началось творческое путешествие длиной в четыре года, промежуточным итогом которого стала выставка «Точка, линия, возможности» (кураторы - руководитель образовательного департамента PinchukArtCentre Ольга Шишлова и художница Катя Бучацкая), которая проходит сейчас в PinchukArtCentre.

Почему для выставки выбрано именно такое название? Потому что некоторые из этих людей еще несколько лет назад не могли даже прикоснуться к чистому листу бумаги. Через некоторое время они уже поставили на нем свою первую точку. А из этой точки выросли линии, цвета, формы и образы. А главное – их вера в себя. 

То, что их работы не очень-то похожи на реалистическую живопись в нашем понимании, ни о чем не говорит. Во-первых, это не профессиональные работы с холстами и красками, а, во-вторых, мы специально поставим в тексте интервью работы нескольких знаменитых художников, которые стоят сегодня миллионы долларов. Можете сравнивать.

Учитывая важность темы адаптации людей с особенностями развития к жизни в современном обществе, Lenta.UA решила не ограничиваться репортажем с выставки, а взять большое интервью у Ольги Шишловой, которая, помимо того, что, как сказано выше, куратор выставки и руководитель образовательного департамента PinchukArtCentre, еще и автор-психолог, арт-терапевт, член правления БФ "Ассоциация родителей детей с аутизмом" и автор инклюзивных программ на эту тему.

Как вы пришли к этой теме?

Это моя личная история. Я работаю в PinchukArtCentre с 2009-го года, а с 2010-го года начала проводить детские занятия. И в это же время у моей маленькой дочери были диагностированы сначала задержка психоречевого развития, а потом аутизм. И я попросила руководство разрешения прийти и сделать что-то подобное. Я подумала, что сама атмосфера музея, то, что здесь присутствует много людей, есть правила поведения и то, что искусство поднимает очень много разных тем и развивает абстрактное мышление – это всё то, что нужно использовать. Плюс у нас отличная образовательная комната, где есть всё необходимое.

Так началась наша программа, а я параллельно пошла учиться на психолога, сделала по ней исследование. В 2013-м году программа стала открытой для всех. Первоначально в ней участвовали только дети, но уже через три года стало понятно, что они выросли. И мне захотелось чтобы помимо занятий, где есть игровая часть, квеста по выставке, где мы описываем, что мы видим, то есть помимо арт-терапии, была мастерская, где люди нацелены на длительный процесс с конкретным результатом.

Кроме того, в процессе занятий я увидела, что у ребят есть очень интересные художественные решения. Так в 2016-м году у нас с художницей Катей Бучацкой родилась «Мастерская возможностей». Прошло четыре года, и мы увидели, что ребята сделали много классных работ, и мы можем их показать.

Давайте определимся с терминами. Получается, что эти 4 года тоже продолжался процесс лечения? Или то, что мы видим на выставке – это уже работы молодых художников в обычном понимании этого слова? 
 

«Мастерская возможностей» - это не терапевтическая группа, хотя, безусловно, я провожу какой-то ритуал - круг приветствия, круг завершения. Но параллельно осталась та программа, которая делает акцент на терапии и реабилитацию детей и подростков.

То есть для кого-то это лечение, а для кого-то это уже искусство. 
 

Те, кому было больше нужно развитие коммуникативных навыков и т. д. ходили на программу «Art Friends», где акцент именно на общении. А те, кто уже был готов к творчеству и кому оно было интересно, ходили на «Мастерскую возможностей». Были и те, кто совмещал обе программы. 
 

Состав группы изменялся? 
 

Пополнялся. За четыре года у нас были 79 человек. Работ тех ребят, кто ходил к нам с самого начала, на выставке чуть меньше половины от общего числа. Одна участница выставки вообще присоединилась к нам уже во время зимнее-весеннего карантина, потому что как только начался карантин, стало понятно что нам обязательно нужно проводить занятия в зуме - просто для того, чтобы поддерживать ребят. Ведь ритм жизни очень изменился, и это, безусловно, являлось для них стрессом.

Расскажите, как эти дети изменились за четыре прошедших года

Не только дети. У нас самому старшему участнику «Мастерской возможностей» 39 лет.

А самому младшему?
Вообще это программа для людей от 12 лет, но есть одна участница младше.
 

Эта разница возрастов не мешала в работе?

Нет, наоборот. Например, в терпапевтической группе, особенно если она детская, могут быть крики, плач, какое-то протестное поведение, кому-то нравится играть, но не нравится рисовать, и т.д. Но на занятиях «Мастерской возможностей» - тишина, даже если в группе 20 человек. Потому что все, вне зависимости от своих поведенческих привычек, знают, зачем пришли. 
 

Вы давали им задания или они делали, что хотели?
 

У каждого занятия была тема. С годами эти темы менялись, возможно, становились более абстрактными. Если раньше мы рисовали натюрморты, то потом уже, например, с Никитой Каданом было занятие «социальный портрет» про профессии. Сначала мы показывали какие-то объекты искусства, рассказывали о них, а потом уже каждый из участников создавал свое. У тех, кто вначале приходил ради общения, когда приходило время рисовать, был страх чистого листа.

Знакомое явление, оно и у людей пишущих есть.

Но со временем у них появлялись на бумаге какие-то линии, образы, появлялись какие-то уверенность и спокойствие появлялось. Например, один из участников группы, три работы которого есть на выставке, вначале говорил: «Не хочу рисовать». Катя Бучацкая предложила ему это записать, и он писал «не хочу». А потом через это «не хочу» он пришел к тому, что начал рисовать дома.

А неудачи у вас были?
Были. Иногда попадаются агрессивные ребята. 

 

Вот с этого места уже просто необходимо подробнее объяснить читателю, кто такие аутисты.
 

У нас занимаются не только аутисты, есть ребята с синдромом Дауна и есть ребята с умственной отсталостью. 
 

И они занимаются все вместе?
 

Да. 
 

Но это же совершенно разные люди. Или нет? Или  когда они рисуют, это незаметно? 
 

Все люди вообще разные. Я, например, не знаю ни одного человека с аутизмом, который был бы похож на другого. И миф о том, что люди с аутизмом не хотят общаться - это абсолютная неправда. Другое дело, что у них нет для этого инструментария и они не понимают наших правил общения. Поэтому им надо много раз проговаривать и объяснять те вещи, которые нам кажутся очень простыми.

Например, у нас есть участница, уже подросток, которая, когда мы проходили по экспозиции, со всеми здоровалась и хотела обнять. А когда мы поговорили с ее мамой, стало понятно, что это уже становится небезопасно, потому что она девочка симпатичная, и когда они с мамой шли, например, в кафе, на нее обращали внимание - а она так себя вела. И моей задачей было объяснить ей, что это нормально, что ты любишь людей, это классно. Но у нас есть такое правило, что мы обнимаем только близких людей, только знакомых. А если тебе хочется с кем-то просто поздороваться, ты можешь сделать это словами.

И таких примеров очень много, поэтому то, что аутисты не хотят общаться – миф. 
 

Хорошо, с аутистами стало понятнее. А вот  что касается людей с умственной отсталостью – у них был какой-то прогресс? Или для них ваши занятия это просто социализация?
 

Начнем с того, что если человеку не нравится рисовать, ничего страшного в этом нет. Не все же – художники. Поэтому со временем некоторые ребята уходили из «Мастерской возможностей» на другие занятия, а оставались те, кому здесь было по душе. Если в случае ребят с аутизмом нашей задачей было, скорее, просто дать им инструменты для самовыражения, причем не навязать, а предложить, то с ребятами с умственной отсталостью работаешь по-другому. Начинаем, например, с полного заполнения листа, помощи в схематических каких-то изображениях, расширении репертуара их рисунков, которые изначально очень стереотипные. Со временем рисунок у них становился менее стереотипным и приобретал какую-то индивидуальность. 

 

Если вернуться ко всем ребятам в целом, насколько тут нужен – я имею в виду именно в помощи в творчестве – индивидуальный подход?
 

Ну, например, у одного из участников группы, работы которого есть на выставке, эмоциональное состояние вначале было сложнее, чем сейчас. Со временем я уже стала понимать, какой материал или какой формат листа нужно давать участнику группы, для того, чтобы он вначале как бы «заземлился» и понял, где он находится, что происходит, и чего от него хотят. Я понимаю, когда нужно давать пастель, когда фломастеры, когда лист формата А3, а когда – большой лист и гуашь, чтобы человек немножко расслабился.

Давайте подробнее разберем пример с ним. Сколько ему лет?

16.

Вы сразу с ним пришли к таким большим формам, которые есть на выставке? Ведь для работы с таким формами нужен определенный темперамент.
 

Этот участник всегда хорошо работал с цветом, и у него такая живопись, которая часто в объекты переходит. Он такой человек действия. Что касается величины работ, то к такому 10-метровому листу мы пришли уже в рамках подготовки к выставке. Но уже в 2019-м году стало понятно, что ему мало места на обычном ватмане, и мы стали давать ему двухметровые листы. 

 

И это на аутиста уже мало похоже – тут ведь уже завоевание пространства какое-то. А вот что касается умственно отсталых ребят, вы говорили, что начинаете с ними с самых элементарных вещей. Понятно, что у вас хватает на это терпения, а хватает ли терпения в это время у остальных участников группы?
 

В группе каждый занят своим делом. 
 

Но они же друг с другом общаются?
 

Да. 
 

Дерутся?
 

(Смеется). Нет. Со временем после начала этой художественной программы мы вместе с частью группы начали ходить в походы, сдружились. Я даже организовывала поездки для подростков без родителей, например, во Львов.  
 

Были ли у них во время, например, этой поездки во Львов какие-то отклонения в поведении?
 

У каждого есть особенности поведения. На двоих таких туристов был один психолог, который сопровождал и, когда надо, подсказывал. Кто-то, например, привык есть только три продукта, а когда ты едешь во Львов, и мы питаемся в столовой на общих основаниях, там не будут только эти три продукта. Поэтому психолог оставался с ними, они принимали пищу в течение трех часов и добивались того, чтобы человек понимал, что раз ему хочется есть, то можно и эту еду. 
 

Сколько же вас, взрослых, было?
 

Пятеро. Детей – десять. 
 

Я думал – все 40, и вы на них одна.
 

Нет-нет. Вообще, правильно, когда на двух человек, особенно, если это поездки, есть один сопровождающий. 
 

Начали участники группы дружить друг с другом? Выделяться какие-то пары?
 

Безусловно, дружба есть. Была даже один раз история, когда пришел взрослый парень и создал стрессовую ситуацию с агрессией по отношению ко мне, вся группа была возмущена и все стали ему говорить типа «ты вообще кто такой и какое имеешь право на Олю наезжать», и при этом продолжали работать. То есть все друг за друга горой. Пар нет. Но один раз была история, когда на занятия пришла девочка с ДЦП, это было еще до «Мастерской», и один парень испытывал такое нежное чувство к ней, что дома с дядей специально для нее сделал мольберт, постоянно помогал ей с коляской. Это было какое-то чувство нежности, заботы. Очень впечатлила его тогда эта девушка. 

 

Как вы считаете, насколько вашим подопечным помогло «лечением искусством»?

Не скажу, что это лечение. Это, скорее, путь к социализации, к самовыражению. Но я считаю, что это очень помогло, потому что, приведу сравнение, у нас тоже много всяких тревог, каждый травмирован, чего-то кому-то не хватает, но у каждого из нас есть много вариантов, как почувствовать себя «окей». У них же, особенно если мы говорим о взрослых, друзей практически нет. А тут люди нашли дружбу. 
 

Но в школе же ребята школьного возраста учатся?
 

Не все. Кто-то учится индивидуально, кто-то в колледже, а кто-то дома находится всё время. А у нас тут получается, что появился инструмент, взаимодействие с художественным материалом, при помощи которого можно дополнительно проработать свое эмоциональное состояние. Можно знать, что ты в этом успешен, сделать художественную работу и показать ее всем остальным своим друзьям, почувствовать как это здорово, порадоваться за себя. 
 

Бывает ли у них, как у обычных людей положено в теории - когда рисуешь, подсознание начинает выкидывать наверх твои страхи, комплексы и т. д. И в этих рисунках то, что обычно скрыто, проявляется?

Я когда-то углублялась в эту тему, читала книги, начала анализировать себя и своих подружек, всех заставила рисовать, всем диагнозы поставила (смеется), но потом… В общем, я не анализирую рисунки ребят. Мне кажется, это настолько условно - почему человек выбрал определенный цвет, почему в центр композиции он, например, поставил не себя, а какую-то фигуру. Для того, чтобы так делать, этим нужно заниматься очень много лет и, наверное, с одной и той же аудиторией. Я вижу, когда можно  человеку помочь в эмоциональном состоянии с помощью материала, а дальше не смотрю.

Например, в чем помочь?

У нас уже выше был пример про размеры листа. Аналогично с другим человеком может быть, когда тема наших занятий «живопись», а я вижу, что кто-то совершенно не может сосредоточиться. И тогда я даю ему глину, потому что движения и ощущения работы с глиной, будут его «собирать» и это также станет для него ощущением себя и своего тела. И он становится после занятий спокойнее.

Так в итоге можно сказать, что ваши подопечные социализировались на 100% или они все же остались людьми с особенностями?

Они остались людьми с особенностями. Впрочем, какой может быть критерий для определения «социализироваться на 100%»? Например, у нас в «Мастерской» есть люди, которые самостоятельно перемещаются по городу, учатся и работают.

На простой работе?

В супермаркете. Это человек еще и на повара учится. Но сказать, что это заслуга только нашей «Мастерской», я не могу. Это безусловно, неимоверная работа родителей, специалистов, которые занимаются с ним... ла и любого участника «Мастерской», кого ни возьми.

А по поводу «социализировался на 100%»… Могут оставаться какие-то небольшие странности поведения, но если вы зайдете в обычную школу, то там у вас с непрвычки у половины детей поведение покажется немножко странным.

Давайте скажем по-другому. В нашей «Мастерской возможностей» ее участники решают другую задачу – «как жить в этом мире таким, какой ты есть». Мне кажется, вот это их и наша главная цель.

То есть вы не делаете их такими как все, а учите их быть такими,  какие они есть на самом деле, сохраняя свою индивидуальность?

Но при этом понимать, что в окружающем их мире есть определенные важные правила, которые нужно принимать, и которым нужно следовать.

В западном кино несколько лет назад, не знаю, как сейчас, очень модной была тема, что дети и взрослые с синдромом Дауна - совершенно нормальные люди по своему поведению. Внешность несколько иная, а поведение практически такое же…

Точно так же и с аутизмом. Есть высокофункциональный аутизм, и я могу сказать, что мне с высокофункциональными аутистами намного сложнее работать, чем с остальными, потому что это человек, который придет на занятие и найдет 500 причин и очень фундаментальных объяснений, почему он делать этого не будет. И мне очень сложно, поскольку мой интеллект безусловно проигрывает, сколько бы лет этому человеку не было.

Так они, говоря нашим обыденным языком, «зануды»?

Можно сказать и так, но они при этом могут быть, например, великими учеными. У таких высокофункциональных аутистов есть целые группы, движения, внутри которых они общаются, встречаются, женятся и смеются (не все) над нейротипиками, то есть над нами. Что касается людей с синдромом Дауна, то среди них есть определенный процент людей, которые после небольшой коррекции интеллектуально и поведенчески будут отличаться от нас только внешне.

С аутизмом в этом случае всегда лотерея. Когда двухлетнему ребенку ставят такой диагноз, кто-то может «выскочить», а кто-то может остаться с тяжёлыми нарушениями навсегда, вне зависимости от того, сколько приложно усилий. В любом случае наши занятия дадут рост, но насколько он будет быстрым, и насколько мы продвинемся, неизвестно.

С людьми с синдромом Дауна проще работать, потому что они легче считывают наши социальные нормы, надо их просто проговорить.

Получается, грубо говоря, что люди с синдромом Дауна до «большого мира» дотягиваются, а аутисты и пытаться дотягиваться не будут, потому что у них свой мир?

Будут и очень этого хотят, просто это сложнее.

Но вы же говорите, что некоторые из них смеются над нами.

Это высокофункциональные, их 8%. И если они смеются, это же не значит, что они не хотят. Я тоже иногда, если мне кто-то нравится, могу пошутить над этим человеком (смеется).

Мы еще не говорили о людях с умственной отсталостью. Насколько их можно подготовить к жизни в социуме?

Все очень индивидуально, как с аутистами, так и с людьми с синдромом Дауна и с умственной отсталостью. Просто на каком-то периоде своего развития человек застревает на поведении, например, 5-ти летнего ребенка. Но при этом можно научить его каким-то навыкам самообслуживания, можно, прорабатывая одно и то же меню каждый день, научить человека готовить себе еду, ходить в аптеку и за продуктами в магазин.

Но на это идут далеко не все родители, чтобы приучать, потому что в нашем социуме посторонние люди реагируют по-разному, например, на то, что такой человек может вдруг в какой-то момент ни с того ни с сего засмеяться…

Прямо как герой Хоакина Феникса в «Джокере».

… или поговорить сам с собой. Что-то такой человек увидел, не сдержался и речь сама пошла. И хотя он при этом никого не будет трогать, не нарушает ничье личное пространство, но у окружающих – не у всех - иногда начинается какая-то  неадекватная реакция. Нашему социуму еще нужно готовиться к принятию таких людей.

Тогда у меня возникает вот какой вопрос. Я вам все время вопросы задаю таким образом, как будто мы, которые здесь сидим и разговариваем, нормальные люди, а всех ваших подопечных надо до нас «подтягивать».

Да. И это меня с самого начала нашего разговора смущает.

На самом же деле получется, что просто мы живем по-своему, а они по-своему, и никого никуда «подтягивать» не нужно, просто прививать какие-то социальные навыки.

Да. А сколько навыков нам самим нужно «подтянуть»!

То есть мы ничуть «не лучше»?

Мы - нет, абсолютно. Сколько вы вообще знаете так называемых «обычных людей», которые адекватно к себе относятся? Большинству из нас хочется казаться кем-то, кем ты не являешься, быть умнее, красивее, мы постоянно собой недовольны.

Мне кажется, что «нам» у «них» очень многому можно поучится. Особенно, если побывать на занятиях, и посмотреть на дружбу и отношения в группе. Я таких нежных и чистых отношений больше нигде не видела. Я работаю с понедельника по пятницу, а занятия проходят в воскресенья, в свой выходной, но я никогда от них не отказываюсь, только если болею. Каждый раз для меня это какое-то духовное наполнение и вера вообще в людей, потому что на самом деле мы все такие, просто «мы» стесняемся больше.

Получается, что «они» более открытые, чем мы?

Да.

Аутисты?

Да.

У меня в голове уже всё перепуталось....

Давайте я распутаю (смеется). Получается, что они, в принципе, такие же, как мы, но чуть более разные, чем мы. И слабее нас умеют считывать наши нормы и правила. Во-первых, их меньше, чем нас, а тех, кого меньше, всегда выделяют в социуме в какую-то отдельную группу. Во-вторых, их поведение действительно отличается от нашего. И для того, чтобы коммуницировать с ними, нужно больше времени и усилий с нашей стороны.

Например, мы привыкли, что если человек говорит, например, «я люблю тебя», за этим стоит какая-то история, может быть, романтическая, а у них может быть диалог «я тебя люблю – и я тебя люблю» без стоящих за этим каких-то историй.

Я о том, что нам тоже нужно больше знать о таких людях, чтобы легче было с ними общаться. Ну это это как будето мы приезжаем в другую страну, где приходится говорить на другом языке.

Почему еще лет 10-15 назад аутистов для нашего общества как бы практически не было – и тут вдруг такой всплеск интереса к ним? Чем это вызвано?

Во-первых, движением Украины в сторону Евросоюза. На самом деле, я еще застала те времена, когда мою дочь выгоняли из детского садика.

Вот-вот…

Сейчас уже таких проблем нет. А, во-вторых, это связано с тем, что появились  общественные организации. Если посмотреть на историю отношения к людям с аутизмом или с синдромом Дауна в других странах, то это всегда изначально борьба родителей и родительских организаций. Просто в других странах она раньше началась.

Для родителей таких детей работа с ними это тяжелый труд?

Я бы сказала - большой труд. И всегда такой труд, который становится в какой-то момент марафоном. Легче тем родителям, которые понимают и принимают, что так будет всегда. Одно дело, что, например, у тебя лишний вес и ты идешь в спортзал. Тут ты понимаешь, что «позанимаюсь год-два, еще поменяю питание, и стану вообще красоткой». Или, например, при каком-то заболевании думаешь, что «вот сделаю операцию, и все станет окей».

А здесь при всей работе родителей со своими детьми у тех всегда останутся особенности, просто они могут больше или меньше проявляться. И это всегда работа, просто родителям нужно к ней относиться немножко легче.

Раз у вас в группе есть взрослые, значит, эти особенности продолжается и во взрослом возрасте. Но тогда вопрос - кто будет заниматься аутистом, которому, предположим, 45 лет или 50?

Если бы к нам такой человек пришел, мы бы его приняли. Проблема тут в том, что на эти занятия нужно приехать, или чтобы человека на них привезли, а когда ему уже 40 или 50 лет, у его родитей уже не так хорошо с силами, чтобы это сделать. На самом деле, я очень рада тому прогрессу, который есть у нас в стране в  последнее время на ту тему, о которой мы говорим. Но если у меня сейчас полное спокойствие по поводу школы и я вижу какие-то движения, связанные с колледжами и училищами, то я совершенно не понимаю, что будет дальше после них.

Я имею в виду трудоустройство, социальное жилье, которое есть в Европе, рабочие места, которые специально организовываются. Там, например, выделятся социальный работник, который помогает выполнять работу, за которую человеку с проблемами платят зарплату. И это нормально. Это и есть социализация – ведь у каждого из нас должна быть работа. У нас в Киеве есть организации, которые работают с такими взрослыми, но в целом по стране это очень сложная проблема.

Последний вопрос – и возвращение к началу нашего разговора. Что дает искусство вашим подопечным, мы разобрали. А вот что они дают искусству?

Мне кажется, что очень многое. Потому что кого бы из художников я ни позвала на наши занятия, всем они очень нравятся. Как сказала Катя Бучацкая: «Это для меня профилактика профессионального выгорания. Мне часто кажется, что я уже очень давно в искусстве, и знаю о нем всё. Но вот я прихожу на ваше занятие и вижу совершенно необычные художественные решения, совершенно необычную точку зрения на предмет, понятие, на использование материалов, на работу с цветом, с линией, и всё это настолько самобытно и интересно, что заново вдохновляет».

Сергей Семенов, Lenta.UA

Фото работ с выставки в тексте: выставка «Точка, линия, возможности» PinchukArtCentre