Суспільство орфанні захворювання

Лікарню Охматдит та Костел Святого Миколая у Києві підсвітять, щоб нагадати про боротьбу українців із рідкісними захворюваннями

15:30 24 лют 2024.  133 Читайте на: УКР РУС

27 лютого у Києві відбудеться панельна дискусія за участю 40 експертів, присвячена питанням підтримки українських пацієнтів із орфанними захворюваннями.

75% українців, які мають рідкісні захворювання, незважаючи на війну, залишаються в Україні, 25% — перебувають за кордоном. У Міжнародний день рідкісних захворювань, який відзначають в останні дні лютого, у Києві говоритимуть про підтримку орфанних пацієнтів та шукатимуть рішення, як створити рівні до європейських умови підтримки та лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями в умовах повномасштабної війни. Про це повідомляє Open4Business.

У вівторок, 27 лютого, у Києві пройде панельна дискусія за участю 40 експертів. До обговорення залучаться представники Eurordis, Європарламенту, ERN, європейські лікарі та пацієнтські спільноти, представники української влади, МОЗ, НСЗУ, ДП «Медичні закупівлі України», представники департаментів та управлінь охорони здоров'я з регіонів, представники виробників інноваційних ліків, лікарі-експерти з орфанних напрямків та представники громадських організацій.

Дискусію в онлайн-трансляції можна переглянути двома мовами: українською та англійською.

Місце проведення: Hyatt Regency Kyiv (м. Київ, вул. Алли Тарасової, буд. 5).

Модератори заходу: Олена Філінюк (SAFEMed) та Тетяна Кулеша (ОС «Орфанні захворювання України»).
Початок дискусії о 10:00.

«Ми розуміємо, що в умовах Великої війни важко говорити про підтримку окремих груп населення. Але в Україні є орфанні пацієнти, які воюють, є пацієнти-волонтери, є родичі пацієнтів, які волонтерять чи пішли на фронт. Орфанні пацієнти змушені жити в умовах подвійної війни: за життя країни та за власне, – каже голова ДС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. – До того ж пацієнти, які зараз за кордоном почали отримувати терапію там, вони не повернуться додому, де такого лікування немає».

Під час публічної дискусії планується порушити такі питання як:

  • пріоритети державної політики щодо забезпечення українських орфанних пацієнтів лікуванням,
  • можливість отримувати допомогу через пакети НСЗУ,
  • впровадження мобільної паліативної допомоги,
  • доступ до новітніх лікарських препаратів та видів терапії,
  • досвід Європи, корисний для українських орфанних центрів, для орфанних лікарів та багато інших питань.

На завершення дня о 18:00 на двох знакових будівлях у Києві – НДСЛ «Охматдит» та Костелі Святого Миколая – увімкнуть кольорову підсвітку, яка вже стала традицією святкування Дня рідкісних захворювань. Так організатори хочуть нагадати широкому колу людей про необхідність лікування та підтримки орфанних пацієнтів.