27 февраля в Киеве пройдет панельная дискуссия с участием 40 экспертов, посвященная вопросам поддержки украинских пациентов с орфанными заболеваниями.
75% украинцев, имеющих редкие заболевания, несмотря на войну, остаются в Украине, 25% — находятся за границей. В Международный день редких заболеваний, который отмечают в последние дни февраля, в Киеве будут говорить о поддержке орфанных пациентов и будут искать решения, как создать равные европейским условия поддержки и лечения пациентов с редкими заболеваниями в условиях полномасштабной войны. Об этом сообщает Open4Business.
Во вторник, 27 февраля, в Киеве пройдет панельная дискуссия с участием 40 экспертов. К обсуждению присоединятся представители Eurordis, Европарламента, ERN, европейские врачи и пациентские сообщества, представители украинской власти, Минздрава, НСЗУ, ГП «Медицинские закупки Украины», представители департаментов и управлений здравоохранения из регионов, представители производителей инновационных лекарств, врачи- эксперты по орфанным направлениям и представители общественных организаций.
Дискуссию в онлайн-трансляцию можно посмотреть на двух языках: украинском и английском.
Место проведения: Hyatt Regency Kyiv (г. Киев, ул. Аллы Тарасовой, д. 5).
Модераторы мероприятия: Елена Филинюк (SAFEMed) и Татьяна Кулеша (ОС «Орфанные заболевания Украины»).
Начало дискуссии в 10:00.
«Мы понимаем, что в условиях Большой войны сложно говорить о поддержке отдельных групп населения. Но в Украине есть орфанные пациенты, которые воюют, есть пациенты-волонтеры, есть родственники пациентов, которые волонтерят или ушли на фронт. Орфанные пациенты вынуждены жить в условиях двойной войны: за жизни страны и за собственную, – говорит председатель ГС «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша. – К тому же пациенты, которые сейчас за границей, начали получать терапию там, они не вернутся домой, где такого лечения нет».
Во время публичной дискуссии планируется затронуть такие вопросы как:
- приоритеты государственной политики по обеспечению украинских орфанных пациентов лечением,
- возможность получать помощь через пакеты НСЗУ,
- внедрение мобильной паллиативной помощи,
- доступ к новейшим лекарственным препаратам и видам терапии,
- опыт Европы, полезный для украинских орфанных центров, для орфанных врачей и много других вопросов.
В завершение дня в 18:00 на двух знаковых зданиях в Киеве – НДСЛ «Охматдет» и Костеле Святого Николая – включат цветную подсветку, которая уже стала традицией празднования Дня редких заболеваний. Так организаторы хотят напомнить широкому кругу людей о необходимости лечения и поддержки орфанных пациентов.
Новости
Антидот от Binance: защита пользователей от атак, связанных с отравлением адресов
16:55 17 май 2024.
Древнейшие известные человеческие вирусы обнаружены в останках неандертальцев возрастом 50 000 лет
16:45 17 май 2024.
Зеленский подписал закон о мобилизации осужденных
16:30 17 май 2024.
Мобильное приложение для военнообязанных запустили в Украине (ВИДЕО)
16:15 17 май 2024.
В Украине повысили штрафы для уклонистов
15:55 17 май 2024.
Индульгенция для изгоя: что показал путинский визит в Китай
15:52 17 май 2024.
Сырский проверил войска на Сумщине
15:30 17 май 2024.
Как мошенники из компании Z-Solutions преступными путями выманивают деньги у украинцев: журналистское расследование
15:25 17 май 2024.
Пограничник застрелил мужчину на Закарпатье
15:15 17 май 2024.
Путин снова заговорил о потенциальных переговорах с Украиной
14:55 17 май 2024.
Кабмин выделил деньги на восстановление ТЭС
14:45 17 май 2024.