Общество орфанные заболевания

Больницу Охматдет и Костел Святого Николая в Киеве подсветят, чтобы напомнить о борьбе украинцев с редкими заболеваниями

15:30 24 фев 2024.  243 Читайте на: УКР РУС

27 февраля в Киеве пройдет панельная дискуссия с участием 40 экспертов, посвященная вопросам поддержки украинских пациентов с орфанными заболеваниями.

75% украинцев, имеющих редкие заболевания, несмотря на войну, остаются в Украине, 25% — находятся за границей. В Международный день редких заболеваний, который отмечают в последние дни февраля, в Киеве будут говорить о поддержке орфанных пациентов и будут искать решения, как создать равные европейским условия поддержки и лечения пациентов с редкими заболеваниями в условиях полномасштабной войны. Об этом сообщает Open4Business.

Во вторник, 27 февраля, в Киеве пройдет панельная дискуссия с участием 40 экспертов. К обсуждению присоединятся представители Eurordis, Европарламента, ERN, европейские врачи и пациентские сообщества, представители украинской власти, Минздрава, НСЗУ, ГП «Медицинские закупки Украины», представители департаментов и управлений здравоохранения из регионов, представители производителей инновационных лекарств, врачи- эксперты по орфанным направлениям и представители общественных организаций. 

Дискуссию в онлайн-трансляцию можно посмотреть на двух языках: украинском и английском. 

Место проведения: Hyatt Regency Kyiv (г. Киев, ул. Аллы Тарасовой, д. 5). 

Модераторы мероприятия: Елена Филинюк (SAFEMed) и Татьяна Кулеша (ОС «Орфанные заболевания Украины»). 
Начало дискуссии в 10:00.

«Мы понимаем, что в условиях Большой войны сложно говорить о поддержке отдельных групп населения. Но в Украине есть орфанные пациенты, которые воюют, есть пациенты-волонтеры, есть родственники пациентов, которые волонтерят или ушли на фронт. Орфанные пациенты вынуждены жить в условиях двойной войны: за жизни страны и за собственную, – говорит председатель ГС «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша. – К тому же пациенты, которые сейчас за границей, начали получать терапию там, они не вернутся домой, где такого лечения нет».

Во время публичной дискуссии планируется затронуть такие вопросы как:

  • приоритеты государственной политики по обеспечению украинских орфанных пациентов лечением,
  • возможность получать помощь через пакеты НСЗУ,
  • внедрение мобильной паллиативной помощи,
  • доступ к новейшим лекарственным препаратам и видам терапии,
  • опыт Европы, полезный для украинских орфанных центров, для орфанных врачей и много других вопросов.

В завершение дня в 18:00 на двух знаковых зданиях в Киеве – НДСЛ «Охматдет» и Костеле Святого Николая – включат цветную подсветку, которая уже стала традицией празднования Дня редких заболеваний. Так организаторы хотят напомнить широкому кругу людей о необходимости лечения и поддержки орфанных пациентов.