В Украине таких детей, как правило, отправляют умирать домой.
Жителей Украины просят помочь семье полицейских из Донецкой области, которая борется за жизнь маленького Елисея. По словам мамы малыша Карины Зеленской, мальчик родился в октябре прошлого года, он был долгожданным ребенком. К сожалению, медики диагностировали у Елисея спинальную мышечную атрофию 1-го типа.
Спинальная мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно отмирают и выключаются. На сегодняшний день в Украине живет почти двести таких детей. За последнее время умерли 16 таких детей.
Болезнь развивается незаметно. Ребенок сначала перестает ходить, потом двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом оставаясь в сознании и полностью понимая, что с ним происходит. Первый тип СМА — самый быстрый и агрессивный. Болеет один новорожденный на 6000-10000. Раньше таким детям оказывали лишь паллиативную помощь.
Сейчас развитие СМА можно остановить с помощью генной терапии. Раньше эта редкая генетическая болезнь считалась неизлечимой, но в 2017 году в Евросоюзе прошел сертификацию новый препарат. Препарат «Золгенсма» — самый дорогой в мире. Его цена - 2 500 000 долларов. Препарат не сертифицирован в Украине.
У малыша есть шанс на спасение. От счастливой и здоровой жизни мальчика отделяет всего лишь один дорогостоящий укол. «Он может жить как все полноценные дети и стать полноценным членом общества, ведь этот диагноз на сегодняшний̆ день не приговор! Цена его жизни составляет 2 500 000$. Именно столько стоит заветный̆ укол Золгенсма, который̆ спасет ему жизнь», - делится мама 8-месячного малыша.
Фото/Видео: Елисей Зеленский
Новости
Беларусь готовится к переходу на «военное время»
17:55 30 май 2024.
Стало известно, чем будут и чем не будут кормить олимпийцев в Париже
17:45 30 май 2024.
Количество снарядов, которое будут получать ВСУ, назвали в Чехии
17:30 30 май 2024.
В Запорожье запретили купаться в водоемах до конца войны
17:15 30 май 2024.
Аукцион коллекционного классического искусства в аукционном доме Goldens
17:07 30 май 2024.
В Украине утвердили порядок сдачи экзаменов для получения гражданства
16:55 30 май 2024.
В Одессе мужчина пытался зарезать жену и дочь
16:30 30 май 2024.
Коллектив БФ «Квитна» скорбит
16:25 30 май 2024.
Украинцев предупредили о возвращении графиков отключения света
16:15 30 май 2024.
Открытие офиса SIC GROUP в Вашингтоне
16:00 30 май 2024.
Количество осужденных в ВСУ назвали в Офисе генпрокурора
15:55 30 май 2024.