Сім'я Зеленських бореться за життя свого сина

Жителів України просять допомогти родині поліцейських з Донецької області, яка бореться за життя маленького Єлисея. За словами мами малюка Карини Зеленської, хлопчик народився в жовтні минулого року, він був довгоочікуваною дитиною. На жаль, медики діагностували у Єлисея спинальную м'язову атрофію 1-го типу.

Спинальная м'язова атрофія - рідкісне генетичне захворювання, при якому м'язи поступово відмирають і вимикаються. На сьогоднішній день в Україні живе майже двісті таких дітей. За останній час померли 16 таких дітей.

Хвороба розвивається непомітно. Дитина спочатку перестає ходити, потім рухатися, говорити, ковтати, дихати. При цьому залишаючись у свідомості і повністю розуміючи, що з ним відбувається. Перший тип СМА - найшвидший і агресивний. Хворіє один новонароджений на 6000-10000. Раніше таким дітям надавали лише паліативну допомогу.

Зараз розвиток СМА можна зупинити за допомогою генної терапії. Раніше ця рідкісна генетична хвороба вважалася невиліковною, але в 2017 році в Євросоюзі пройшов сертифікацію новий препарат. Препарат «Золгенсма» - найдорожчий в світі. Його ціна - 2 500 000 доларів. Препарат не сертифікований в Україні.

У малюка є шанс на порятунок. Від щасливого і здорового життя хлопчика відокремлює всього лише один дорогий укол. «Він може жити як всі повноцінні діти та стати повноцінним членом суспільства, адже цей діагноз на сегодняшній̆ день не вирок! Ціна його життя становить 2 500 000 $. Саме стільки коштує необхідний укол Золгенсма, которий̆ врятує йому життя », - ділиться мама 8-місячного малюка.

Фото / Відео: Єлисей Зеленський